Hội Chứng Asperger
Hans Asperger, một bác sĩ nhi khoa người Áo, là người công bố đầu tiên về hội chứng của những đứa trẻ cử chỉ, hành động vụng về, khả năng cảm thông với người khác và khả năng ‘truyền đạt thông tin không dùng lời nói” (non-verbal communications) cũng giới hạn (năm 1944). Nguyên thuỷ, Asperger dùng từ autistic psychopathy (“bịnh tâm thần tự kỷ”) và công bố của ông không được chú ý lắm. Đến năm 1981, nhà tâm lý học người Anh Lorna Wing “tái khám phá” ra chứng này và đặt tên là Hội Chứng Asperger.
Trong Hội Chứng Asperger người bịnh bị thiếu sót trong khả năng giao tiếp với người khác (tương tác xã hội khiếm khuyết, impaired social interactions) đồng thời sở thích bị giới hạn hoặc có những tập tính lập đi lập lại (restricted interest/repetitive behaviors). Tuy nhiên khả năng trí tuệ, học hỏi (cognitive skills ) vẫn bình thường hoặc trên trung bình, ngôn ngữ phát triển bình thường, và họ sống tự lập đựoc, hoặc còn có thể rất thành công trong một lãnh vực chuyên môn nào đó. Hiện nay, y khoa tâm thần không xếp hội chứng Asperger thành một định bịnh riêng rẽ như trước, mà gom vào "quang phổ tự kỷ' (autism spectrum;autism spectrum disorder [ASD]; bịnh Asperger là một biểu hiện nhẹ trong "quang phổ tự kỷ").
Bịnh tự kỷ ASD là một bịnh bao gồm những triệu chứng chính sau đây, thường biểu lộ, xuất hiện trong ba năm đầu đời và sẽ tồn tại suốt đời:
1. Rối loạn về ngôn ngữ cũng như cách phát biểu bằng nét mặt, cử chỉ, điệu bộ
2. Rối loạn về giao tiếp xã hội, về cách tương tác với người khác, những rối loạn này ảnh hưởng đến việc học tập.
3. Những hoạt động hoặc động tác lập đi lập lại (repetitive activities and stereotypic movements)
4. Khó khăn trong sự thích ứng với tình huống mới, không chịu thay đổi, dù là chi tiết nhỏ nhặt.
5. Phản ứng một cách khác thường đối với những kích thích như âm thanh, mùi vị,..
6. Khả năng suy nghĩ bị thiếu sót, nhất là về khả năng nhìn khiá cạnh bao quát của một vấn đề, quá chú trọng về nghĩa đen của các từ, thiếu khả năng nhận ra ý nghĩa tượng trưng của một câu chuyện, thiếu óc tưởng tượng.
Càng ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy bịnh tự kỷ (kể cả hội chứng Asperger) có những nguyên nhân do di truyền, đồng thời sự biểu hiện cũng tuỳ thuộc vào những yếu tố môi trường, đôi khi các yếu tố này gắn liền với nhau. Ví dụ, người ta thấy rằng mức testosterone mà thai nhi tiếp xúc trong bụng mẹ có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của bịnh tự kỷ trên đứa trẻ sau này. Sự việc này có thể liên quan đến các cơ chế "trên-di-thể" (epigenetics), một yếu tố môi trường ảnh hưởng đến các biểu hiện của di thể (gene expression). Các yếu tố trên di thể "bật nút" cho phép di thể (gene) làm việc hoặc nghỉ việc, giống như nút điện (on-off switch) kiểm soát cho đèn bật cháy hoặc đèn tắt.
Câu hỏi chính là nếu tự kỷ là một bịnh di truyền, ngoài những điều bất hạnh mà những gen tự kỷ đem đến, những gen này có đem kèm theo đó những điều lợi ích gì không?
Trong gói “quà” tự kỷ của thiên nhiên dành cho chúng ta, ngoài "chữ tai" (ăn nói kém cỏi, giao thiệp vụng về, khờ khạo, suy nghĩ hạn hẹp, nặng hơn thì không thể sống tự lập), những gene này có đem đến "chữ tài" nào chăng? Phải có những điều gì có ích, những lợi điểm nào đó mà các gen này mang lại, giúp cho chúng tồn tại và được "khuyến khích" giữ lại trong kho tàng gene chung của loài người.
Căn cứ trên một số phân tích tài liệu lịch sử, những nhân vật nổi tiếng với năng khiếu đặc biệt sau đây được "nghi" là những người có thể mang chứng Asperger, nghĩa là thuộc về quang phổ tự kỷ (autism spectrum) nhưng có biệt tài: danh hoạ người Ý Michelangelo; nhà bác học thuyết tương đối Einstein; nhà chính trị Thomas Jefferson, một trong những người sáng lập ra nước Mỹ; nhà vật lý Newton; Darwin của thuyết tiến hoá (evolution). Theo nhà nghiên cứu bịnh tự kỷ Simon Baron-Cohen, nhà bác học của thuyết tương đối lúc còn nhỏ không chơi với ai, và lập đi lập lại không nghỉ một số câu nói. Lúc diễn thuyết, Einstein nói rất lộn xộn khó hiểu. Mặc dù ông có một số bạn thân, có nhiều tình nhân, có can đảm phát biểu lập trường chính trị của mình, Baron-Cohen vẫn "định bịnh" là Einstein mắc chứng Asperger. Isaac Newton, nhà vật lý người Anh thế kỷ thứ 17 cũng vậy, mê làm việc tới mức bỏ ăn, không vợ con, chỉ có vài bạn bè thì ông ta lạnh lùng không thân lắm; lúc giảng đường không có sinh viên đến nghe ông vẫn giảng như thường trước phòng trống; đến tuổi 50, ông bị bịnh thần kinh, mắc chứng trầm cảm và paranoia. Tuy nhiên có người khác cho đấy chỉ là những thiên tài, cách biệt người khác vì họ quá thông minh, xuất chúng, đam mê mà thôi.
Người ta cũng nghi rằng, tuy không có bằng chứng y khoa chính xác, là rất nhiều nhân vật thành công trên kỹ nghệ internet, hay một số đáng kể thiên tài trong lãnh vực tài chánh ở Wall Street đều có những nét của autism spectrum. Họ có thể có chứng kèm tự kỷ theo như dyslexia (trở ngại khả năng đọc), hyperactivity (quá năng động), với tánh tình kỳ quái, lắm khi lạnh lùng, tàn nhẫn trong thương trường cũng như trong đời tư, nhưng họ cũng mang những năng khiếu sáng tạo, tổ chức phi thường.
Gần đây, bịnh tự kỷ xem như có vẻ phát triển thêm, lan rộng thêm trong thời điểm mà xã hội càng ngày càng tuỳ thuộc vào khoa học kỹ thuật, nhất là tin học (information technology) trong một nền kinh tế tri thức (knowledge economy).
Nền kinh tế tri thức này, đòi hỏi kiến thức chuyên môn hoá cao độ, có vẻ như rất thuận tiện cho một số nét rất đặc thù của quang phổ tự kỷ, nhất là cho những "người tự kỷ có cơ năng cao" (high functioning autism, hội chứng Asperger)
- Những người này ít thích tiếp xúc xã hội, kém và ít xã giao, nên thích hợp với những hoàn cảnh làm việc đơn độc, buồn tẻ đối với người khác.
- Họ thích, hoặc bị ám ảnh về một đề tài rất hạn hẹp, có thể là một đề tài làm mọi người rất chán nản (“boring”). Những lãnh vực thật chuyên sâu lại rất thú vị đối với họ.
- Họ không ngại lập đi, lập lại một động tác, một động thái khoa học cần thiết trong khoa học hay công nghệ mà người khác dễ nhàm chán (như test các dòng điện của một máy vi tính, data entry; ngay trong y, nha khoa thực hành một số thủ thuật trong một số ngành rất chuyên sâu giới hạn trong một bộ phận của cơ thể, rất chi ly, ít tiếp xúc với bịnh nhân và người "thường" nhìn vào có vẻ rất nhàm chán).
- Họ có thể biết đọc sớm (nhận mặt chữ và con số) và thích đọc nhiều (hyperlexia), và tích tụ được một kiến thức rất lớn về một đề tài rất nhỏ; các trẻ em có thể thích giảng giải, trình bày dài dòng các mối quan tâm ám ảnh của mình, như một vị "giáo sư con" giảng bài ("little professor")
- Họ ít khi nói dối hơn người thường, thường nói ra "sự thật mất lòng" làm người khác thấy khó chịu. Trong giao tiếp xã hội bình thường, vì lịch sự, hay vì tránh làm người khác thất vọng, chúng ta thường "nói dối" (mà chúng ta theo thói quen, nghĩ rằng vô hại mà không để ý; ("white lies"). Người tự kỷ có khuynh hướng hiểu theo nghĩa đen của vấn đề, và đối với họ trắng đen phân biệt rõ rệt hơn. Sở thích họ rõ ràng và họ học dễ dàng; và cái họ không thích cũng rõ ràng, họ không muốn học. Mặc dù có thể tàn nhẫn, không khoan nhượng, họ có thể là một cố vấn, quần thần trung trực hơn, nói thẳng hơn. Vì họ cũng ít khi thay đổi, "trước sau như một", họ có thể làm một người tay sai, cọng sự, người chồng hay một người bạn trung thành hơn.
- Những năng khiếu, trong đó có năng khiếu khiếu hệ thống hoá và những hệ luỵ về di truyền của nó không chỉ giới hạn vào ngành khoa học kỹ thuật mà thôi, có những ngành có vẻ như là không dính líu gì tới khoa học kỹ thuật thật ra lại đòi hỏi khả năng hệ thống hoá cao như báo chí, âm nhạc, hội hoạ, và ngay cả thi ca. Ví dụ toán học và thi ca có thể liên hệ với nhau như nhà toán học gốc Việt Nam Vũ Hà Văn tại Đại học Yale từng nhận xét lúc nói về về người cha thi sĩ của mình: “Có điều, giữa làm toán và làm thơ có một điểm rất giống nhau, đó là tính logic cao và cũng đều cần một mẫu số chung là sự đam mê".
- Lâm Ngữ Đường (Lin Yu Tang), lúc bàn về Đạo giáo, có nhắc đến những nhân vật nổi tiếng của văn hoá Trung Hoa, tuy mang tiếng là “ngu”, nhưng được đời tôn sùng nhờ tài năng của họ, và vì luôn cả cái "ngu mà khôn” của họ: như danh hoạ Mễ Phí, mê sự sạch sẽ, mặc lễ phục tới lạy phiến đá; "thi sĩ điên nổi danh, hòa thượng Hà Sơn, đầu bù, chân không, đi lại các ngôi chùa, làm mọi việc lặt vặt trong cái nhà khói (nhà bếp của chùa), xin cơm thừa căn cặn mà ăn và làm được những bài thơ bất hủ viết lên tường các nhà khói". Lâm Ngữ Đường nhận xét: "Khi một nhà sư điên lam lũ được ta coi là tượng trưng cho cái trí tuệ rất cao, cái tư cách rất quý, thì trong cái bến mê là cõi đời này, ta bỗng tỉnh ngộ; trong sự tỉnh ngộ đó có cái ý vị lãng mạn hoặc tôn giáo nó đưa ta vào cảnh giới ảo tưởng của họ. Kẻ ngu được hoan nghênh, đó là một sự thực không chối cãi được. Tôi tin rằng ở phương Đông cũng như phương Tây, người ta ghét những kẻ tinh ranh quá trong sự giao thiệp."
- Cho nên nếu những nét này nếu ở mức vừa phải, không gây trở ngại cho cuộc sống tự lập, với trí thông minh khá hoặc vượt trội, có thể giúp rất nhiều trong đường học vấn trong nhiều lãnh vực khoa bảng hoặc kỹ thuật, và ngay cả nghệ thuật, thi ca.
Trẻ mắc hội chứng Asperger có những điểm yếu và có thể một số điểm mạnh, cũng như đa số trẻ em khác, tuy ở đây những khiếm khuyết có thể nổi bật hơn. Cho nên nhu cầu thay đổi tuỳ theo từng trường hợp. Có thể gợi ý phụ huynh những nét chính sau đây:
1) Nên tạo cho chúng một nếp sống có tổ chức, có thời khoá biểu rõ rệt về giờ ăn uống, và giờ ngủ; hướng dẫn một cách rõ ràng dễ hiểu và chứng tỏ cho chúng biết là mình mong đợi ở chúng một mức tuân thủ vừa phải nào đó mà chúng có thể thực hiện một cách đều đặn. Tránh tuỳ tiện, lúc thì quá dễ dãi thả lõng quá mức, cưng quá mức, lúc thì quá khắc khe khó chịu, trừng phạt quá nặng vì mình mất kiên nhẫn, làm đứa bé bị Asperger , vì thiếu khả năng hiểu tâm trạng người khác không hiểu được những thay đổi bất thường đó và không thể thay đổi hành vi chúng một cách nhanh chóng để đối phó như những đứa trẻ "lanh" hơn.
2) Nhiều người mắc chứng Asperger cần được hướng dẫn bằng lời nói, dạy trực tiếp bằng lời nói người thầy cô, thay vì cho họ đọc, hay ra dấu để cho họ hiểu ngầm. Lịnh hay hướng dẫn ngắn gọn, rõ ràng, không bóng gió, ví von , nói móc, châm biếm (vì bịnh nhân có khuynh hướng hiểu theo nghĩa đen của câu nói).
3) Giải thích một vấn đề nên đi từ một bộ phận cụ thể của “bức tranh lớn hơn” cho trẻ hiểu trước, rồi sau đó mới tổng quát hoá đi vào “bức tranh lớn” (big picture), tổng thể, nhìn tổng quát (parts-to-whole teaching approach). Trẻ mắc Asperger thường gặp khó khăn trong cái nhìn tổng thể, và thiên về các chi tiết nhiều hơn (ví dụ : thấy từng cái cây dễ hơn là nhìn tổng quát cánh rừng).
4) Dùng những phương pháp nhìn (visual supports) để dạy dỗ; như video, tranh, học cụ, thời khoá biểu, bài in trên giấy, hơn là giảng trừu tượng.
5) Trẻ dễ bị các phương tiện nghe nhìn có màng hình như ipad, iphone, TV, máy tính lôi cuốn và mê hoặc. Tránh để những thứ này trong phòng ngủ các em vì các em sẽ bị thu hút vào quá giờ giấc, và làm rối loạn giấc ngủ.
6) Trẻ dễ bị đãng trí về những tiếng động mà có thể người bình thường không để ý đến:như tiếng đồng hồ tích tắc, đèn ống kêu, nước trong hồ cá. Điểm này có thể làm chúng ta nghĩ đến các thi sĩ có khả năng nhạy cảm với những âm thanh tầm thường của cuộc sống hàng ngày như tiếng thông reo, tiếng sương rơi.
7) Trẻ có thể trưởng thành về tâm lý, hành vi chậm hơn các trẻ khác. Ví dụ một thiếu niên Asperger 15-16 tuổi có thể không để ý đến người khác phái như các bạn đồng lứa, hay vẫn còn hồn nhiên, không biết giữ gìn, e thẹn như, làm dáng như trẻ cùng tuổi, hoặc có vẽ quá "ngây thơ". Cần kiên nhẫn hơn là đối với các trẻ bình thường.
8) Trẻ gặp khó khăn lúc phải đối phó với một tình huống gây stress, tình huống mới, lạ hay đang thay đổi. Cần tập cho trẻ thích ứng từ từ, giải thích và giúp đở cho trẻ hiểu và đối phó với những hoàn cảnh đó. Ví dụ trẻ có thể "quýnh", hoảng hốt lúc phải đến một chỗ có nhiều người lạ, hay ồn ào, được nhiều người chào hỏi.
9) Đi học, trẻ có thể vụng về trong lúc giao tiếp, không biết làm quen với bạn cùng tuổi, gia nhập với các trò chơi chung. Trẻ có thể không biết thói lịch sự thông thường, tránh những câu mà người khác cho là vô lễ hoặc làm phật lòng. Nên giải thích cho trẻ biết lúc nào người ta giận mình, lúc nào là người ta không thích. Hỏi thăm xem trẻ có bị ăn hiếp ở trường hay không, can thiệp với trường học nếu cần. Thăm dò xem các cô thầy có hiểu hoàn cảnh của trẻ hay không; vì bề ngoài vụng về, chúng có thể bị thầy cô ghét, hay trừng phạt vô cớ. Trẻ mắc Asperger có thể viết chữ xấu, và có thể tập và nhắc nhở cho cháu, hay dùng máy tính để viết nếu trường cho phép.
10) Những vấn đề khác quan trọng nếu có như thiếu chú ý và quá năng động (ADHD), trầm cảm (depression), rối loạn lo âu [trong tình huống] xã hội (social anxiety disorder), cần được các chuyên gia về nhi khoa, tâm lý, tâm thần hay giáo dục giúp đỡ.
References:
- Lorna Wing. Asperger’s Syndrome: A Guide For Parents And Professionals.
- WebMD: Asperger Syndrome.
- Einstein and Newton showed signs of autism.
https://www.newscientist.com/article/dn3676-einstein-and-newton-showed-signs-of-autism/
Bác sĩ Hồ Văn Hiền
Ngày 26 tháng 8 năm 2016
